Het verhaal van...
Ik ben Erika, 39 jaar. Samen met mijn man en onze 3 kinderen wonen we in het fijne Den Bosch. Sinds 2008 werk ik met veel bevlogenheid en plezier in het basisonderwijs. In 2011 en 2013 mochten wij 2 gezonde kinderen krijgen. In 2016 werd ons jongste wonder geboren. Helaas had hij niet het geluk van gezondheid bij de geboorte. Sinds die tijd ben ik ervaringsdeskundige als het gaat om het leven met een chronisch ziek kind en alles wat hierbij komt kijken.
Wij genieten als gezin van alles wat wel kan, en waarderen de kleine dingen in het leven. Dat lukt ons aardig, en hier zijn we trots op!
Daarbij ben ik creatief, ondernemend en ik kan absoluut niet stil zitten. Ik krijg nog meer energie van oplossingen bedenken voor problemen, en andere mensen helpen. Mighties voelt dan ook als iets wat ik gewoon moet doen.
Hieronder lees je zo beknopt mogelijk ons verhaal sinds 2016, hoe Mighties is ontstaan en hoe het is geworden tot wat het nu is:
Het allereerste begin
Op 30 juli 2016 werd onze jongste zoon Mike geboren. We verwachtten ons derde, gezonde, kindje. Maar pas bij de geboorte bleek hij ernstig ziek te zijn. Mike had een zeldzame darmafwijking. Het verloop en zijn toekomst waren onzeker. Het was een nachtmerrie waar we in beland waren.
Hij werd op de dag van zijn geboorte opgenomen, geopereerd en daarna volgden vele kritieke en spannende momenten. Na 2 maanden mocht hij eindelijk mee naar huis, maar de periode tot zijn 2,5 jaar stond in het teken van slecht functionerende darmen, ziekenhuisbezoeken, operaties en opnames.
Drie jaar later
In juli 2019 werd Mike voor onderzoeken opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Mike werd steeds onverklaarbaar ziek. Hij had vaker en vaker hoge koorts en ze zouden hem in twee weken volledig onderzoeken. Het is logisch dat iedereen allereerst inzette op dat er iets mis zou gaan in zijn buik.
Voor mij voelde deze opname als afsluiter; even vinden wat het was en dan zouden we eindelijk ons leven weer op kunnen pakken en vooruit durven kijken. Want naast het steeds koorts krijgen, leken zijn darmen het prima te doen.
Mijn missie
Ik bedacht dat ik al het negatieve wat Mike en ons was overkomen wilde omzetten in iets positiefs. Ik nam me voor dat ik iets wilde doen voor andere gezinnen die elkaar moeten missen. Want als 1 kind binnen een gezin ziek is, leef je als gezin tijdens opnames in tweeën gesplitst. 1 van ons is gedurende opnames bij Mike, en de ander bij de andere 2 kinderen.
Ik wilde iets creëren waardoor je iets van de ander bij je kan houden, en iets van jezelf bij de ander kan laten, zodat je toch het gevoel van samen zijn hebt.
We hebben in de eerste 3 jaren zelf van alles geprobeerd om het 'elkaar missen' dragelijk te maken en steun te vinden in iets concreets. Denk hierbij aan foto’s, knuffels, steentjes uitwisselen, cadeautjes geven. Maar dit alles werkte altijd maar van korte duur of helemaal niet.
De volgende nachtmerrie
1 Dag voor Mike zijn derde verjaardag was daar het slecht nieuws gesprek wat onze wereld opnieuw op zijn kop zette. Er ging wat mis in zijn beenmerg. De artsen dachten sterk aan Leukemie. Om dit zeker te weten kreeg hij op zijn derde verjaardag; 30 juli 2019 een beenmerg punctie. En op deze verjaardag kregen wij een nog slechter nieuws gesprek; Mike had Chronische Leukemie. En dan ook nog de meest zeldzame vorm. Zijn enige kans op overleven en genezen was een risicovolle stamceltransplantatie. Opnieuw waren we in een nachtmerrie beland. Het leek wel een slechte film.
Zelf proberen
Ik wilde Mighties gaan ervaren met mijn eigen gezin. Er zouden opnieuw veel momenten komen waarop wij als gezin uit elkaar zouden leven. Er stond onder andere een opname van minimaal 6 weken op het programma.
Weloverwogen introduceerde ik de poppetjes binnen ons eigen gezin, en het werkte! Het gaf ons de kracht en steun die wij altijd hadden gemist. Het gaf ons het gevoel van verbondenheid; van samen zijn, zonder dat dit fysiek mogelijk was.
Stapje voor stapje
Mighties kreeg naar verloop van tijd steeds meer de vorm van wat het nu heeft. Ik voerde gesprekken met professionals, met andere ouders. Het belangrijkste wat ik leerde is dat wat je bij je draagt, verbonden is met elkaar. Dat het emotionele waarde heeft en eigen voelt. Hierop aansluitend bedacht ik deze werkbare methodiek om dit allemaal te bereiken.
Nadat wij gelukkig en als een wonder weer in een rustiger vaarwater terecht kwamen, besloot ik dat ik de kracht van Mighties door wil geven aan professionals, zodat zij het op de juiste manier kunnen doorgeven aan gezinnen die het nodig hebben.
En zo gebeurde het!
Sinds februari 2020 wordt Mighties ingezet in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
In januari 2022 mocht Mighties zijn intrede doen binnen het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.
Mighties is in beide ziekenhuizen beschikbaar voor gezinnen die de kracht van Mighties nodig hebben. Het zijn de medewerkers van de psycho-sociale zorg die Mighties kunnen inzetten om gezinnen te helpen die door de omstandigheden waar zij in leven, niet altijd samen kunnen zijn.
Mijn wens en ambitie
Ik geniet vooral; van de mooie, rake verhalen. De positieve energie die Mighties voortbrengt en mij dan weer terug geeft. Het is geweldig dat ik professionals mag enthousiasmeren en inspireren. En dat zij dan weer gezinnen kunnen helpen met Mighties.
Vanuit hier heb ik de ambitie en wens dat Mighties daar terecht mag komen, waar het nodig is. En uiteraard dat ik dit nog heel lang mag blijven doen!